Le mythe de la maladie d’Alzheimer – P. J. Whitehouse, D. George (2009)

5 ans que cet ouvrage est paru. 5 ans déjà que beaucoup de choses ont été dites, sans conséquences.

Les auteurs, notamment le Pr Whitehouse, sont des experts mondiaux de la maladie d’Alzheimer. Traduit et préfacé le Pr Van der Linden et sa femme, leur ouvrage au titre provoquant a crée un véritable séisme au sein des neurosciences médicales.

Les constats des auteurs sont simples :

– Le diagnostic de maladie d’Alzheimer est redouté et totalement saturé de connotations morbides, horrifiques dont l’issue est vu comme sans espoir.

– L’évolution de la maladie d’Alzheimer est extrêmement variable et quasiment imprédictibles.

– La physiopathologie de la maladie d’Alzheimer est indistincte, non unique, et les lésions présentes sont également retrouvées dans un vieillissement « normal ».

Ils proposent l’idée d’un continuum entre maladie d’Alzheimer et vieillissement, avec l’idée que si l’Homme vivait 150 ans, on aurait quasiment tous cette maladie, vu que la proportion de sujets atteints augmente quasi-linéairement avec l’âge. En France, le diagnostic de la maladie est vu comme un arrêt de mort : « tout est fini, je vais me dégrader pour finir comme une coquille vide et je ferais subir d’affreuses souffrances à ma famille ». Comment garder le moral ? Les auteurs luttent contre cette idée : d’après eux, la maladie d’Alzheimer ne serait qu’un chemin de vieillissement, imprévisible et pouvant laisser encore des années de « belle » vie : son diagnostic n’est pas incompatible avec le « successful aging ».

D’autant plus, cette fois ci sur une note plus personnelle, que le diagnostic est aujourd’hui lancé à tour de bras, pour des maladies qui n’ont rien à voir les unes avec les autres (d’autant plus que le cas princeps décrit par Aloïs Alzheimer n’a rien à voir avec la description classique actuelle).

Je vais prendre un exemple récent, entendu récemment dans un cours à l’université :

« La maladie d’Alzheimer à plein de forme atypiques, notamment l’atrophie corticale postérieure qui présente les mêmes lésions : elles sont toutes des maladies d’Alzheimer ».

Ce point de vue me semble problématique. Il est vrais que la présence de dépôts amyloides (lésions de maladie d’Alzheimer classique) est aspécifique : on en retrouve aussi bien dans la forme classique, que dans des formes asymptomatiques ou encore dans les ACP. Mais pourquoi donc tout appeler maladie d’Alzheimer ?

D’une part, on confond des forme cliniquement très différente, d’autre part, au vue de la charge anxieuse associé à ce diagnostic, pourquoi diable affublé un patient de cette étiquette alors que son évolution pourrait être tout autre que celle qu’il s’imagine ? (je ne dit pas que l’évolution d’une ACP est meilleure, elle est en tout cas bien différente).

Je pense qu’on devrait abandonner ces appellations obsolètes de maladie d’Alzheimer, de Pick, de Huntigton ou autre et revenir à une description factuelle, descriptive alliant description clinique et physio/histopathologie.

Ainsi, « l’amyloidopathie à début temporal interne » serait une appellation beaucoup plus neutre, objective et claire. l’ACP serait par comparaison une amyloidopathie à début postérieur (ou cortico-postérieur, c’est de toute façon qu’une illustration).

C’est pareil pour le supragroupe des « DEMENCES TEMPORO-FRONTALES », il faut dissocier les pathologies avec un syndrome frontal, un syndrome dyséxecutif, les démences frontales (pour la majorité des tauopathies à début frontal), les démences sémantiques (tauopathies à début temporal externe) ou les aphasies progressives primaires.

Bref, la nosologie des démences (nom également obsolète) doit être précisée, revue, clarifiée pour plus d’entente et d’échange dans l’objectif du bien être des seniors.